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"Belgian Cystic Fibrosis Registry";
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dcterms:description """The BMR-RBM was started in 1999 as a scientific project initiated by the Medical Committee of the CF-patient organisation (BVSM-ABLM) and the 7 CF-reference centres in Belgium collecting data of 1998. It was coordinated by the Vrije Universiteit Brussel (VUB). The main sponsor was the CF-Patient organisation, the cosponsor was the Fund Alfonse and Jean Forton of the King Baudouin Foundation. The VUB sponsored the overheads. After 5 years the scientific project came to an end and new sponsors were contacted. In 2006, the RIZIV-INAMI became the principal sponsor and the Registry was transferred to the section of Public Health and Surveillance of the Scientific Institute of Public Health (WIV-ISP). Since then, the WIV-ISP ensures the collection and the management of the data under the supervision of the board of the BMR-RBM and the guidance of a scientific steering group. Since 1999, 7 CF reference centres have been accredited by the National Institute for Health and Disability Insurance (INAMI - RIZIV) and receive financial support. An annual care and revalidation agreement (CF convention) for patients with CF is signed between each of the 7 CF reference centres and the RIZIV-INAMI. Each centre has specific expertise in CF care and ensures multidisciplinary follow-up of the patients in order to provide optimal medical, paramedical, psychological and social care to the patient and their relatives. The Belgian CF Registry lies since 2006 within the framework of the CF convention described above. Participation in collection of data for the CF Registry is one of the obligatory tasks of the CF reference centres.
The objectives of the Registry are to study epidemiological aspects of CF in Belgium, to enhance the role of the registry in the assessment of the quality of care provided to CF patients, to provide a database for scientific research to CF researchers and to participate to the European CF Patient Registry (ECFSPR) and other international projects. The clinical and demographic data is collected for all patients once each year by the treating physician from medical records and consists of more than 200 recorded items. All the reference centres and the INAMI-RIZIV receive each year a national annual report. The centres receive also a centre report and a benchmarking report that compares the results from each centre with data from the other centres in order to improve the quality of care provided to the patients with CF in their respective centres."""@en,
"""Het BMR-RBM is in 1999 van start gegaan als een wetenschappelijk project op initiatief van de Medische Commissie van de CF-patiëntenorganisatie (BVSM-ABLM) en de 7 CF-referentiecentra in België die gegevens van 1998 verzamelen. Het werd gecoördineerd door de Vrije Universiteit Brussel (VUB). De belangrijkste sponsor was de CF-Patiëntenorganisatie, de medesponsor was het fonds Alfonse en Jean Forton van de Koning Baudouin Foundation. De VUB sponsorde de algemene kosten. Na 5 jaar liep het wetenschappelijke project af en werd contact opgenomen met nieuwe opdrachtgevers. In 2006 werd het RIZIV-INAMI de belangrijkste sponsor en werd het register overgedragen aan de afdeling Volksgezondheid en Toezicht van het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV-ISP). Sindsdien zorgt het WIV-ISP voor de verzameling en het beheer van de gegevens onder toezicht van de raad van bestuur van het BMR-RBM en de richtsnoeren van een wetenschappelijke stuurgroep. Sinds 1999 zijn 7 CF-referentiecentra geaccrediteerd door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) en ontvangen zij financiële steun. Tussen elk van de 7 CF-referentiecentra en het RIZIV-INAMI wordt een jaarlijkse zorg- en verlengingsovereenkomst (CF-conventie) voor patiënten met CF ondertekend. Elk centrum beschikt over specifieke deskundigheid op het gebied van CF-zorg en zorgt voor multidisciplinaire follow-up van de patiënten om optimale medische, paramedische, psychologische en sociale zorg te bieden aan patiënten en hun familieleden. Het Belgische CF-register valt sinds 2006 binnen het kader van de hierboven beschreven CF-overeenkomst. Deelname aan het verzamelen van gegevens voor het CF-register is een van de verplichte taken van de CF-referentiecentra.
De doelstellingen van het register zijn het bestuderen van epidemiologische aspecten van CF in België, het versterken van de rol van het register bij de beoordeling van de kwaliteit van de aan CF-patiënten verleende zorg, het verschaffen van een databank voor wetenschappelijk onderzoek aan CF-onderzoekers en het deelnemen aan het Europees CF-patiëntenregister (ECFSPR) en andere internationale projecten. De klinische en demografische gegevens worden voor alle patiënten eenmaal per jaar door de behandelend arts verzameld uit medische dossiers en bestaan uit meer dan 200 geregistreerde items. Alle referentiecentra en het INAMI-RIZIV ontvangen elk jaar een nationaal jaarverslag. De centra ontvangen ook een verslag van het centrum en een benchmarkingverslag waarin de resultaten van elk centrum worden vergeleken met de gegevens van de andere centra om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met CF in hun respectieve centra te verbeteren."""@nl,
"""Le BMR-RBM a été lancé en 1999 dans le cadre d’un projet scientifique lancé par la commission médicale de l’organisation CF-patients (BVSM-ABLM) et les 7 centres de référence CF-Belgique qui collectent des données de 1998. Il était coordonné par la Vrije Universiteit Brussel (VUB). Le principal sponsor était l’organisation CF-Patient, le cosponsor était le Fonds Alfonse et Jean Forton de la Fondation Roi Baudouin. Le VUB a parrainé les frais généraux. Après 5 ans, le projet scientifique a pris fin et de nouveaux promoteurs ont été contactés. En 2006, le RIZIV-INAMI est devenu le principal promoteur et le registre a été transféré à la section Santé publique et surveillance de l’Institut scientifique de santé publique (WIV-ISP). Depuis lors, le WIV-ISP assure la collecte et la gestion des données sous la supervision du conseil d’administration du BMR-RBM et les orientations d’un groupe de pilotage scientifique. Depuis 1999, 7 centres de référence du FC sont accrédités par l’Institut national d’assurance maladie et invalidité (INAMI — RIZIV) et bénéficient d’un soutien financier. Un accord annuel de soins et de revalidation (convention CF) pour les patients atteints de CF est signé entre chacun des 7 centres de référence CF et le RIZIV-INAMI. Chaque centre dispose d’une expertise spécifique en matière de soins CF et assure un suivi multidisciplinaire des patients afin de fournir une assistance médicale, paramédicale, psychologique et sociale optimale au patient et à ses proches. Depuis 2006, le registre CF belge s’inscrit dans le cadre de la convention CF décrite ci-dessus. La participation à la collecte de données pour le registre CF est l’une des tâches obligatoires des centres de référence FC.
Les objectifs du registre sont d’étudier les aspects épidémiologiques du FC en Belgique, de renforcer le rôle du registre dans l’évaluation de la qualité des soins prodigués aux patients atteints de FC, de fournir une base de données pour la recherche scientifique aux chercheurs du FC et de participer au registre européen des patients du FC (ECFSPR) et à d’autres projets internationaux. Les données cliniques et démographiques sont collectées pour tous les patients une fois par an par le médecin traitant à partir de dossiers médicaux et se composent de plus de 200 éléments enregistrés. Tous les centres de référence et l’INAMI-RIZIV reçoivent chaque année un rapport national annuel. Les centres reçoivent également un rapport du centre et un rapport d’évaluation comparative qui compare les résultats de chaque centre avec les données des autres centres afin d’améliorer la qualité des soins prodigués aux patients atteints de FC dans leurs centres respectifs."""@fr;
dcterms:modified "2021-04-02T00:00:00.000Z"^^xsd:dateTime;
dcterms:publisher [ a foaf:Agent;
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foaf:name "Sciensano";
dcterms:description "Sciensano is the Belgian national public health institute."@en
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dcterms:title "Belgian Cystic Fibrosis Registry"@en, "Registre Belge de la Mucoviscidose"@fr,
"Belgisch register voor Mucoviscidose"@nl;
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"Patients with cystic fibrosis cared for at one of the seven cystic fibrosis reference centres."@en;
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"Geraldine Daneau";
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"Sciensano";
"1110 - Health services research";
"Sciensano BCFR team" .
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dcterms:description "The Scientific Committee, taking important decisions (meets once a year), is composed of the Sciensano BCFR team, members of each CF center, the Patient Organization, and the NIDHI. The BCFR Board meets more regularly, with one vote per institution (Sciensano, the 7 CF centers, and the patient organization)."@en .
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dcterms:description "14 JUILLET 1994. - Loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994."@fr .
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"Every year, the 7 CF reference centres collect demographic, clinical and social data from the patients they care for after having received their consent."@en .
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dcterms:description "The Belgian Cystic Fibrosis registry (BCFR) annually collects demographic and clinical data from children and adults with cystic fibrosis (CF) living in Belgium and treated in one of the 7 reference CF centres. The registry offers the most complete source of information on the number of patients living with CF in Belgium. It is used to evaluate their health status and the quality of care provided. It also provides decision-makers with precise data needed to manage the disease."@en,
"Het Belgische mucoviscidose register (BMR) verzamelt jaarlijks demografische en klinische gegevens van kinderen en volwassenen met mucoviscidose die in België wonen en in een van de 7 mucoviscidose-referentiecentra worden behandeld. Het register is de meest volledige bron van informatie over het aantal patiënten met mucoviscidose in België. Het wordt gebruikt om hun gezondheidsstatus en de kwaliteit van de verstrekte zorg te evalueren. Het biedt beslissers ook precieze gegevens die nodig zijn om de ziekte te beheren."@nl,
"Le Registre belge de la mucoviscidose (RBM) collecte chaque année des données démographiques et cliniques d’enfants et d’adultes atteints de mucoviscidose qui vivent en Belgique et qui sont pris en charge dans l’un des 7 centres de référence de la mucoviscidose. Ce registre constitue la source d’informations la plus complète sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Il est utilisé pour évaluer leur état de santé ainsi que la qualité des soins dispensés. Il fournit également aux décideurs des données précises, nécessaires pour gérer cette maladie."@fr .
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"Dataset Profile" .