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dcat:keyword "rare bleeding disorders"@en;
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"Belgian Rare Bleeding Disorders Registry";
dcterms:description """Les troubles de la coagulation sont des affections dans lesquelles le sang ne coagule pas correctement en raison d'un problème dans le processus de coagulation sanguine. Cela peut être dû à l'absence ou à la réduction des facteurs de coagulation ou à des plaquettes qui ne fonctionnent pas normalement. En conséquence, les personnes peuvent présenter des saignements fréquents ou graves, parfois même sans blessure. Les troubles de la coagulation les plus courants sont l'hémophilie A, l'hémophilie B et la maladie de von Willebrand. Les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre, allant de légers à graves. Sans traitement approprié, les saignements peuvent entraîner des complications à long terme, telles que des lésions articulaires.
Pour de nombreux troubles hémorragiques (rares), les données disponibles sur le nombre de personnes touchées, l'évolution de ces troubles au fil du temps et l'efficacité des traitements dans la vie quotidienne sont limitées. Les traitements sont généralement efficaces, mais souvent coûteux, et de nouvelles thérapies, telles que la thérapie génique, font leur apparition. Il est donc essentiel de collecter des données fiables issues de la pratique clinique quotidienne afin d'améliorer les soins, de contrôler la sécurité et de faciliter la prise de décisions éclairées.
Le Registre belge des troubles hémorragiques rares (BRBDR) est un projet national qui recueille systématiquement des données sur les personnes atteintes de troubles hémorragiques traitées dans des centres de référence en Belgique, reconnus par l'INAMI. Les patients sont suivis sur une longue période, ce qui permet de collecter des données concrètes sur les symptômes, les traitements et les résultats. Le registre a été développé conformément à la convention nationale pour les soins de l'hémophilie avec l'INAMI (2017), qui encourage la coordination des soins et la collecte structurée de données au niveau national. Sciensano est, sous mandat de l'INAMI, responsable de la gestion du registre, y compris son contenu, la collecte et l'analyse des données et l'établissement de rapports, en collaboration avec les centres de référence. Le BRBDR contribuera également au Registre central belge des maladies rares (CRRD), qui rassemble des informations sur les maladies rares au niveau national.
L'objectif principal du BRBDR est d'améliorer les connaissances et les soins prodigués aux personnes atteintes de troubles de la coagulation en Belgique. En combinant les données de tous les centres de référence, le registre contribue à :
- comprendre combien de personnes sont touchées en Belgique et de quels troubles elles souffrent ;
- mieux comprendre les symptômes hémorragiques et les résultats des traitements dans la vie réelle ;
- surveiller la sécurité et l'efficacité des traitements (par exemple, évaluation des complications et suivi de la consommation de facteurs de coagulation) ;
- comparer et améliorer la qualité des soins entre les centres de traitement ;
- soutenir la recherche et la collaboration avec les registres et réseaux internationaux ;
- fournir des informations pour les décisions en matière de réglementation, de remboursement et de santé publique ;
- contribuer aux données nationales sur les maladies rares.
Dans l'ensemble, le BRBDR vise à améliorer la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes de troubles hémorragiques (rares) et à soutenir la planification des soins de santé et les décisions politiques en Belgique."""@fr,
"""Bleeding disorders are conditions in which the blood does not clot properly due to a problem in the blood coagulation process. This may be caused by missing or reduced clotting factors or by platelets that do not function normally. As a result, people can experience frequent or severe bleeding, sometimes even without injury. The most common bleeding disorders are haemophilia A, haemophilia B, and von Willebrand disease. Symptoms can vary widely between people, from mild to severe. Without proper treatment, bleeding can lead to long-term complications, such as joint damage.
For many (rare) bleeding disorders, there is limited data on how many people are affected, how these conditions develop over time, and how treatments perform in daily life. The treatments are commonly effective but often expensive, and new therapies, such as gene therapy, are becoming available. Collecting reliable real-world data from clinical daily practice is therefore essential to improve care, monitor safety, and support informed decision-making.
The Belgian Rare Bleeding Disorders Registry (BRBDR) is a national project that systematically collects data on people with bleeding disorders treated at reference centres in Belgium, recognised by RIZIV-INAMI. Patients are followed over a long period of time, allowing the collection of real-world data on symptoms, treatments, and outcomes. The registry was developed in line with the national convention for haemophilia care with RIZIV-INAMI (2017), which promotes coordinated care and structured national data collection. Sciensano is, under a mandate from RIZIV-INAMI, responsible for managing the registry, including its content, data collection, data analysis and reporting, in collaboration with the reference centres. The BRBDR will also contribute to the Belgian Central Registry of Rare Diseases (CRRD), which brings together information on rare diseases at national level.
The main goal of the BRBDR is to improve knowledge and care for people with bleeding disorders in Belgium. By combining data from all reference centres, the registry helps to:
- understand how many people in Belgium are affected and which disorders they have;
- gain insight into bleeding symptoms and treatment outcomes in real life;
- monitor the safety and effectiveness of treatments (e.g. evaluation of complications and follow-up of coagulation factor consumption);
- compare and improve the quality of care between treatment centres;
- support research and collaboration with international registries and networks;
- provide information for regulatory, reimbursement and public health decisions;
- contribute to national data on rare diseases.
Overall, the BRBDR aims to improve the quality of care for people living with (rare) bleeding disorders and to support health care planning and policy decisions in Belgium."""@en,
"""Bloedingsstoornissen zijn aandoeningen waarbij het bloed niet goed stolt als gevolg van een probleem in het bloedstollingsproces. Dit kan worden veroorzaakt door ontbrekende of verminderde stollingsfactoren of door bloedplaatjes die niet normaal functioneren. Als gevolg hiervan kunnen mensen last hebben van frequente of ernstige bloedingen, soms zelfs zonder letsel. De meest voorkomende bloedingsstoornissen zijn hemofilie A, hemofilie B en de ziekte van von Willebrand. De symptomen kunnen sterk variëren van persoon tot persoon, van mild tot ernstig. Zonder de juiste behandeling kan bloeden leiden tot langdurige complicaties, zoals gewrichtsschade.
Voor veel (zeldzame) bloedingsstoornissen zijn er beperkte gegevens beschikbaar over hoeveel mensen erdoor worden getroffen, hoe deze aandoeningen zich in de loop van de tijd ontwikkelen en hoe behandelingen in het dagelijks leven werken. De behandelingen zijn doorgaans effectief, maar vaak duur, en er komen steeds meer nieuwe therapieën beschikbaar, zoals gentherapie. Het verzamelen van betrouwbare praktijkgegevens uit de dagelijkse klinische praktijk is daarom essentieel om de zorg te verbeteren, de veiligheid te bewaken en weloverwogen besluitvorming te ondersteunen.
Het Belgisch Register voor Zeldzame Bloedingsstoornissen (BRBDR) is een nationaal project dat systematisch gegevens verzamelt over mensen met bloedingsstoornissen die worden behandeld in door het RIZIV-INAMI erkende referentiecentra in België. Patiënten worden gedurende een lange periode gevolgd, waardoor real-world gegevens over symptomen, behandelingen en resultaten kunnen worden verzameld. Het register is ontwikkeld in overeenstemming met de nationale overeenkomst voor hemofiliezorg met RIZIV-INAMI (2017), die gecoördineerde zorg en gestructureerde nationale gegevensverzameling bevordert. Sciensano is, in opdracht van RIZIV-INAMI, verantwoordelijk voor het beheer van het register, met inbegrip van de inhoud, de gegevensverzameling, de gegevensanalyse en de rapportage, in samenwerking met de referentiecentra. Het BRBDR zal ook bijdragen aan het Belgisch Centraal Register van Zeldzame Ziekten (CRRD), dat informatie over zeldzame ziekten op nationaal niveau verzamelt.
Het belangrijkste doel van het BRBDR is het verbeteren van de kennis en zorg voor mensen met bloedingsstoornissen in België. Door gegevens van alle referentiecentra te combineren, helpt het register om:
- inzicht te krijgen in hoeveel mensen in België getroffen zijn en welke stoornissen zij hebben;
- inzicht te krijgen in bloedingssymptomen en behandelingsresultaten in het dagelijks leven;
- de veiligheid en effectiviteit van behandelingen te monitoren (bijv. evaluatie van complicaties en follow-up van het verbruik van stollingsfactoren);
- de kwaliteit van de zorg tussen behandelcentra vergelijken en verbeteren;
- onderzoek en samenwerking met internationale registers en netwerken ondersteunen;
- informatie verstrekken voor beslissingen op het gebied van regelgeving, terugbetaling en volksgezondheid;
- bijdragen aan nationale gegevens over zeldzame ziekten.
In het algemeen streeft het BRBDR ernaar de kwaliteit van de zorg voor mensen met (zeldzame) bloedingsstoornissen te verbeteren en de planning van de gezondheidszorg en beleidsbeslissingen in België te ondersteunen."""@nl;
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foaf:name "Sciensano";
dcterms:description "Sciensano is a research institute and the national public health institute of Belgium. It is a so-called federal scientific institution that operates under the authority of the federal minister of Public Health and the federal minister of Agriculture of Belgium."@en
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dcterms:title "Belgian Rare Bleeding Disorders Registry"@en, "Registre belge des troubles hémorragiques rares"@fr,
"Belgisch register voor zeldzame bloedingsstoornissen"@nl;
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